Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde aquí me gustaría darle visibilidad al Síndrome de Perthes o Legg-Calve-Perthes, enfermedad que afecta la cadera del niño ya que parte de la cabeza del fémur se destruye. En ocasiones el hueso se regenera completamente, pero en otras provoca una deformidad permanente.
Es una enfermedad que puede aparecer entre los 3 y los 14 años y se presenta mayoritariamente en niños.
¿Cómo se produce la enfermedad?
La enfermedad comienza cuando la cabeza del fémur deja de recibir suficiente sangre, lo que provoca que el hueso muera. Esto da lugar a una inflamación de la zona en la que el organismo intentará repararlo.
Todo este proceso puede durar años en los cuales el niño puede sufrir dolor o cojera.
¿Cómo es la vida con un hijo que sufre esta enfermedad?
Me gustaría compartir contigo la carta que ha escrito una madre que tiene un hijo con esta enfermedad. Creo que es la mejor manera de que podamos entender qué es lo que viven estas familias y estos niños.
El Perthes llegó a nuestras vidas un día cualquiera de final de Noviembre, hace ya 2 años.
Lucas no tenía síntomas de nada, quizás una leve cojera casi inapreciable (no es quizás lo normal, hay niños que cojean bastante o tienen dolor) la cual comentamos al traumatólogo tras una revisión por pies planos, hicieron radiografía y descubrieron lo que había. También hicieron otras pruebas más, gammagrafía, mediciones de huesos, etc. Nuestro hijo tenía Perthes bilateral (en ambas caderas, tampoco es lo habitual, se suele dar en una por regla general) lo que nos temíamos, aunque a nosotros nos sonaba ese nombre porque su padre también lo sufrió de pequeño. Esta enfermedad no tiene por qué ser hereditaria pero a nosotros nos tocó. Aun sabiendo todo esto es algo difícil de asimilar sobre todo cuando ves a tu hijo feliz y contento.
También es muy importante, sobre todo para los padres, el cómo te lo dicen y la cantidad de palabras nuevas que empiezas a escuchar y que no sabías ni que existían; necrosis, fragmentación, regeneración, acetábulo, osteotomía, coxa vara, etc.
Vivir con esto cuando tu hijo tiene 4 años, es inquieto, y hace lo mismo que los demás… correr, saltar, andar sin limitaciones, es complicado, y tener que explicarle que a partir de ese día no puede hacer nada de eso porque tiene un problema en sus caderas, que tiene que andar con muletas, llevar una ortesis para dormir, la cual no soporta. Todo esto se hace muy duro, te vienes abajo, pero también te hace más fuerte, buscas mil y una formas para que tu hijo se divierta, sea feliz y note las menos diferencias posibles con respecto a otros niños y hacerle que lo interiorice como algo normal que pasará con el tiempo.
Hay días duros y las consultas al médico y al hospital se hacen algo normal durante estos años, pero ellos son unos campeones y te sorprenden no sabes cuánto. Lucas estuvo 10 días ingresado sin poder moverse con unas pesas puestas y no se quejó ni un día.
Se pierden muchas cosas, sí, pero también ganan otras, aprenden a nadar quizás mucho antes que los demás niños de su edad, y a montar en bici, cosa que a Lucas le encanta, a hacer manualidades, a dibujar, a tocar algún instrumento.
Toda la familia tiene que entender la situación porque sobre todo al principio cuando están en la 1ª fase es cuando están los niños más limitados, y te cambia la vida en muchos aspectos. Cosas que veías normales ahora en muchas ocasiones las evitas para que los niños no sufran, como ir al parque o cosas así, aunque yo siempre he intentado normalizar la situación lo más posible.
Otro tema importante es el cole, porque tienes que hacer entender al profesorado que tu hijo tiene una enfermedad y que tiene unas limitaciones aunque no lo aparente y también a sus compañeros. Creo que mi hijo tuvo la suerte de tener una seño y unos compañer@s que cuidaron muy bien de él, quizás porque empezó en infantil y lo han visto como algo normal. Ahora en primaria es un poco mas difícil.
Cuando te sientes perdida y el mundo se te viene encima empiezas a investigar a buscar cosas para entender bien de qué va todo esto, encuentras una asociación maravillosa como es ASFAPE que te hace ver la luz al final del túnel porque hablas con gente que está en tu misma situación, otras que ya lo han pasado y te animan bastante y otras que acaban de empezar y entre todos formamos una gran familia perthiana. Hacen una gran labor porque le intentan dar visibilidad a esta enfermedad, que se investigue, que se aúnen criterios y tratamientos, porque cada médico tiene su criterio y su manera de llevar la enfermedad, y esto crea mucha incertidumbre, que haya traumatólogos infantiles, etc. Para mí esto es una de las peores cosas. Ojalá algún día esto se pueda prevenir.
Nosotros estamos en la fase de regeneración, la cosa ya va a mejor, aunque la incertidumbre de la próxima consulta siempre está ahí. Digo nosotros porque como se dice en la asociación “El Perthes es una enfermedad de los niños que la sufren los padres”. Quizás en un futuro haya que operar porque se ve una coxa magna pero de momento a seguir luchando, a vivir la vida, y a disfrutar dentro de nuestras posibilidades.
Como dijo alguien, creo que con Perthes “Los problemas son inevitables, ser superado por ellos es opcional”
Y si ves a tu hijo feliz, sedlo vosotros también, no hay mayor recompensa.
Una madre perthiana.
Asociación de familias con Perthes
A pesar de que el síndrome de Perthes es una enfermedad aún bastante desconocida, la asociación ASFAPE ayuda a los padres de estos niños a orientarse en esta aventura en la que se han de embarcar.
Y aunque en el 80% de los casos el pronóstico es bueno, la recuperación es mejor cuando se diagnostica a menor edad, aunque también depende de la eficacia del tratamiento y del grado de afectación.
Es por todo esto que si ves que tu hijo cojea, o se queja de dolor en la ingle, muslo o rodilla, no le quites importancia y lo lleves a un traumatólogo infantil que pueda descartar esta enfermedad.
¿Conocías el síndrome de Perthes?
11 comentarios
Buenas tardes…..
Desgraciadamente si la conocemos. Mi marido la sufrió y sigue sufriendo sus secuelas. Tras años de dolores, contrapesos, medicación……finalmente le operaron a los 13 poniendole protesis de cabeza de fèmur…etc. El problema también es el tiempo. De eso hace 30 años y las protesis no son eternas, ni tampoco la zona donde implantar (hueso débil y quebradizo). En la última operación, hace 10 años, ya tuvieron que ponerle también una protesis de cadera. Actualmente sus secuelas son una leve cojera y dolor intermitente. Tenemos 2 hijos, y aunque los pediatras visitados insisten en que no es ni genetico ni hereditario, estamos preocupados ante el número de casos de padres e hijos afectados y de los que no hay estudios/investigación.
De momento el mayor (12a.) no parece afectado, pero cada vez que viene cojeando o “me duele” de caerse, se me encoge el corazón. “Mamá solo me he dado un golpe”……uuuuffff. El pequeño (16m.) es peque todavía, pero no podemos evitar pensar…..le afectará a él?
Es una enfermedad de la que no se sabe nada. Ni porque se desarrolla, ni los factores desencadenantes, por lo que no tiene posible prevención. Tampoco hay cura una vez desarrollada. Tan solo paliar sus efectos.
Como siempre …… investigación!!!!!!
¡Hola! Sí la conocía, la padeció el hijo de un amigo, tenía 6 años el niño pero su recuperación fue total afortunadamente.
Hasta ese momento no sabía nada de la existencia de esta enfermedad. Gracias a las asociaciones y padres y madres tan fuertes (que me siento pequeña a su lado), hay esperanza, alegría y recuperación.
Mil gracias por compartir guapísima y dar visibilidad que tan importante es para estas y otras enfermedades.
Un besete
@xiqittina
Mucho ánimo a todos los que os veis afectados por esta enfermedad, que no conocía. Gracias por visibilizarla.
Mí hijo la tuvo a los 4 años hoy tiene 40 y disfruta del deporte normalmente
Hola María, y tu hijo que hoy tiene 40 nunca tuvieron que operarlo? Pregunto esto porque hay una prima que está sufriendo de esto y los médicos de una vez le dijeron a los papás que hay que operar, la niña tiene 5 anos. Por lo que leo puede ser una enfermedad que se cure con solo tratamiento o me equivoco?
Hola, por casualidad me he encontrado con este post y he decidido escribir porque yo sufri esta enfermedad y fui intervenida a los 12años. Muchos años pendientes de las muletas, silla de ruedas (tras la intervención), durmiendo con plataforma y grandes peleas con mis padres… Hoy tengo 42 años y practico deporte, incluso semanalmente practico pádel que combino últimamante con natación y, más esporádicamente con ciclismo. Ánimo a que se haga deporte moderado, yo debido a esta enfermedad no empece a hacer deporte, por miedo a lesionarme, hasta los 30 años. Ahora me arrepiento, porque el empezar a hacer deporte me dio mucha mobilidad. A dia de hoy, hago vida normal y sólo he tenido dolores, en las épocas que he permanecido muchas horas sentada en la oficina y luego he ido directa a casa porque sentia molestias, me doy cuenta del gran error cometido…
Espero que mi experiencia os ayude, dar ánimos a los padres y a los niños que, a mi personalmente, aún siendo algo duro, siempre estuve rodeada de mi familia que me cuidaba y me dio el cariño que necesita un niño al sufrir una enfermedad así que te limita a vivir la vida como lo estan haciendo el resto de comprañeros.
Muchas fuerza y paciencia!!! Mi hermano menor tuvo esta enfermedad cuando fue pequeño ahora tiene 33años…el Dr que lo trato fue un capazo!!! Hoy gracias a Dios puede caminar y hacer su vida normal…incluso llego un tiempo a jugar futbol en las ligas de menores…fue un proceso largo y dificil para una pequeño de su edad y estuvo cerca de 4 años sin poder caminar y hacer una vida “normal”, incluso lo operaron para ayudar a la regeneracion del hueso y se logro que creciera solo, sin ayuda de protesis…Que Dios te guie en este camino…mucha fe
Hola..Ami me diagnosticaron la enfermedad con cuatro años..a los cinco estuve nueve meses en cama con un peso colgando de la cama…con nueve años..tenía diez centímetros menos en la pierna afectada…me operaron..para nada..luego lleve un aparato en la pierna..durante año y medio…a los diecisiete..e hicieron un alargamiento de fémur..con uos hierros que te salían de la pierna..y una ruedecita que cada día te estiraba un milímetro…bueno..y esta es mi historia…siempre con limitaciones..pero en fin..hoy tengo cincuenta años..sigo cojeando y pronto supongo que me pondrán una prótesis..
Hola!
Tengo 41 años, fui diagnosticada de perthes con 5 años, tras pasar unas cuantas semanas en el hospital hasta dar con el diagnóstico.
A mis padres les dieron la opción de operar (pero no aseguraban que me quedara bien) o llevar un aparato o férula y que se regenerara la cabeza del fémur.
Decidieron no operar.
Lleve un aparato que me elevaba la pierna y no la apoyaba directamente.
Tras casi 4 años la bola del fémur se regeneró y después de unos años me dieron el alta definitivamente.
Desde entonces llevo una vida completamente normal.
Hola mucho Gusto vengo a contar mi historia leí la de cada uno y me animé, mi nombre es Ismael, tengo actualmente 20 ya casi 21 años, soy de Costa Rica, yo empecé con mucho dolor en la pierna derecha a los 10años y cojeaba mucho, cuando ya cojeaba mucho mi mamá lo noto y empezamos a ir a la clínica y no sabían al principio, pagamos ultrasonidos aparte y solo se fijaban en la pierna nunca me lo hicieron en la cadera, después de un tiempo yo me iba totalmente de lado el dolor era insoportable volvimos a la clínica y un doctor decía que era tendonitis, otro decía que era tendonitis crónica, pero nada el dolor seguía, hasta que un día mi mamá hablando con una doctora le dijo que porque no me revisaba más arriba del pierna porque solo se fijaban en la pierna hasta que la doctora le hizo caso primero me hizo sentarme como indio y ahí noto que mi pie derecho me dolía al sentarme así y de inmediato mando hacerme una Plata en la cadera derecha hasta que vio algo que no estaba bien y me mandaron al hospital de niños y los doctores llegaron a decir que yo tenía leucemia mi mamá lloraba y yo no entendía nada, después de un largo tiempo de rayos x y resonancias descubrieron que yo tenía legg calve perthes pero ya estaba muy avanzada la enfermedad me intervinieron primero me hicieron 2 cirugías en la ingle cortaron los tendones y los volvieron a unir y en la tercera cirugía me pusieron dos tornillos de titanio, me sigue faltando un 1cm y uso una plantilla de por vida, estuve enyesado de las piernas hasta los pies como por 2 meses, y anduve en silla de ruedas un mes y medio, los doctores cometieron el error de darme de alta, no me mandaron fisioterapia, se me hizo una goma o una acumulación de tendones en la pierna derecha y por miedo no hacía ejercicios para el pie grave error el día de hoy me duele mucho la cadera y la rodilla quede afectado en la parte psicológica pero al leer sus historias me motivan a ejercitar mi pie, amo nadar y andar en bici, lastimosamente no tengo dinero para pagar unas clases de natación y no tengo dinero para una bicicleta pero empezaré hacer ejercicios en casa desde cero algunas recomendaciones se los agradezco y también como puedo ayudar a mi hueso a regenerarse en la parte alimentaria, muchas gracias bendiciones. Somos únic@s y maravillos@s