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Colaboraciones Maternidad Miscelánea

Síndrome de Perthes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

28 febrero, 2018
sindrome-perthes

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde aquí me gustaría darle visibilidad al Síndrome de Perthes o Legg-Calve-Perthes, enfermedad que afecta la cadera del niño ya que parte de la cabeza del fémur se destruye. En ocasiones el hueso se regenera completamente, pero en otras provoca una deformidad permanente.

Es una enfermedad que puede aparecer entre los 3 y los 14 años y se presenta mayoritariamente en niños.

¿Cómo se produce la enfermedad?

La enfermedad comienza cuando la cabeza del fémur deja de recibir suficiente sangre, lo que provoca que el hueso muera. Esto da lugar a una inflamación de la zona en la que el organismo intentará repararlo.

Todo este proceso puede durar años en los cuales el niño puede sufrir dolor o cojera.

¿Cómo es la vida con un hijo que sufre esta enfermedad?

Me gustaría compartir contigo la carta que ha escrito una madre que tiene un hijo con esta enfermedad. Creo que es la mejor manera de que podamos entender qué es lo que viven estas familias y estos niños.

El Perthes llegó a nuestras vidas un día cualquiera de final de Noviembre, hace ya 2 años.

Lucas no tenía síntomas de nada, quizás una leve cojera casi inapreciable (no es quizás lo normal, hay niños que cojean bastante o tienen dolor) la cual comentamos al traumatólogo tras una revisión por pies planos, hicieron radiografía y descubrieron lo que había. También hicieron otras pruebas más, gammagrafía, mediciones de huesos, etc. Nuestro hijo tenía Perthes bilateral (en ambas caderas, tampoco es lo habitual, se suele dar en una por regla general) lo que nos temíamos, aunque a nosotros nos sonaba ese nombre porque su padre también lo sufrió de pequeño. Esta enfermedad no tiene por qué ser hereditaria pero a nosotros nos tocó. Aun sabiendo todo esto es algo difícil de asimilar sobre todo cuando ves a tu hijo feliz y contento.

También es muy importante, sobre todo para los padres, el cómo te lo dicen y la cantidad de palabras nuevas que empiezas a escuchar y que no sabías ni que existían; necrosis, fragmentación, regeneración, acetábulo, osteotomía, coxa vara, etc.

Vivir con esto cuando tu hijo tiene 4 años, es inquieto, y hace lo mismo que los demás… correr, saltar, andar sin limitaciones, es complicado, y tener que explicarle que a partir de ese día no puede hacer nada de eso porque tiene un problema en sus caderas, que tiene que andar con muletas, llevar una ortesis para dormir, la cual no soporta. Todo esto se hace muy duro, te vienes abajo, pero también te hace más fuerte, buscas mil y una formas para que tu hijo se divierta, sea feliz y note las menos diferencias posibles con respecto a otros niños y hacerle que lo interiorice como algo normal que pasará con el tiempo.

Hay días duros y las consultas al médico y al hospital se hacen algo normal durante estos años, pero ellos son unos campeones y te sorprenden no sabes cuánto. Lucas estuvo 10 días ingresado sin poder moverse con unas pesas puestas y no se quejó ni un día.

Se pierden muchas cosas, sí, pero también ganan otras, aprenden a nadar quizás mucho antes que los demás niños de su edad, y a montar en bici, cosa que a Lucas le encanta, a hacer manualidades, a dibujar, a tocar algún instrumento.

Toda la familia tiene que entender la situación porque sobre todo al principio cuando están en la 1ª fase es cuando están los niños más limitados, y te cambia la vida en muchos aspectos. Cosas que veías normales ahora en muchas ocasiones las evitas para que los niños no sufran, como ir al parque o cosas así, aunque yo siempre he intentado normalizar la situación lo más posible.

Otro tema importante es el cole, porque tienes que hacer entender al profesorado que tu hijo tiene una enfermedad y que tiene unas limitaciones aunque no lo aparente y también a sus compañeros. Creo que mi hijo tuvo la suerte de tener una seño y unos compañer@s que cuidaron muy bien de él, quizás porque empezó en infantil y lo han visto como algo normal. Ahora en primaria es un poco mas difícil.

Cuando te sientes perdida y el mundo se te viene encima empiezas a investigar a buscar cosas para entender bien de qué va todo esto, encuentras una asociación maravillosa como es ASFAPE que te hace ver la luz al final del túnel porque hablas con gente que está en tu misma situación, otras que ya lo han pasado y te animan bastante y otras que acaban de empezar y entre todos formamos una gran familia perthiana. Hacen una gran labor porque le intentan dar visibilidad a esta enfermedad, que se investigue, que se aúnen criterios y tratamientos, porque cada médico tiene su criterio y su manera de llevar la enfermedad, y esto crea mucha incertidumbre, que haya traumatólogos infantiles, etc. Para mí esto es una de las peores cosas. Ojalá algún día esto se pueda prevenir.

Nosotros estamos en la fase de regeneración, la cosa ya va a mejor, aunque la incertidumbre de la próxima consulta siempre está ahí. Digo nosotros porque como se dice en la asociación “El Perthes es una enfermedad de los niños que la sufren los padres”. Quizás en un futuro haya que operar porque se ve una coxa magna pero de momento a seguir luchando, a vivir la vida, y a disfrutar dentro de nuestras posibilidades.

Como dijo alguien, creo que con Perthes “Los problemas son inevitables, ser superado por ellos es opcional”

Y si ves a tu hijo feliz, sedlo vosotros también, no hay mayor recompensa.

Una madre perthiana.

Asociación de familias con Perthes

A pesar de que el síndrome de Perthes es una enfermedad aún bastante desconocida, la asociación ASFAPE ayuda a los padres de estos niños a orientarse en esta aventura en la que se han de embarcar.

Y aunque en el 80% de los casos el pronóstico es bueno, la recuperación es mejor cuando se diagnostica a menor edad, aunque también depende de la eficacia del tratamiento y del grado de afectación.

Es por todo esto que si ves que tu hijo cojea, o se queja de dolor en la ingle, muslo o rodilla, no le quites importancia y lo lleves a un traumatólogo infantil que pueda descartar esta enfermedad.

¿Conocías el síndrome de Perthes?

 
  • Responder
    Eli
    28 febrero, 2018 at 3:47 pm

    Buenas tardes…..
    Desgraciadamente si la conocemos. Mi marido la sufrió y sigue sufriendo sus secuelas. Tras años de dolores, contrapesos, medicación……finalmente le operaron a los 13 poniendole protesis de cabeza de fèmur…etc. El problema también es el tiempo. De eso hace 30 años y las protesis no son eternas, ni tampoco la zona donde implantar (hueso débil y quebradizo). En la última operación, hace 10 años, ya tuvieron que ponerle también una protesis de cadera. Actualmente sus secuelas son una leve cojera y dolor intermitente. Tenemos 2 hijos, y aunque los pediatras visitados insisten en que no es ni genetico ni hereditario, estamos preocupados ante el número de casos de padres e hijos afectados y de los que no hay estudios/investigación.
    De momento el mayor (12a.) no parece afectado, pero cada vez que viene cojeando o “me duele” de caerse, se me encoge el corazón. “Mamá solo me he dado un golpe”……uuuuffff. El pequeño (16m.) es peque todavía, pero no podemos evitar pensar…..le afectará a él?
    Es una enfermedad de la que no se sabe nada. Ni porque se desarrolla, ni los factores desencadenantes, por lo que no tiene posible prevención. Tampoco hay cura una vez desarrollada. Tan solo paliar sus efectos.
    Como siempre …… investigación!!!!!!

  • Responder
    mamaeconomista
    1 marzo, 2018 at 11:14 am

    ¡Hola! Sí la conocía, la padeció el hijo de un amigo, tenía 6 años el niño pero su recuperación fue total afortunadamente.
    Hasta ese momento no sabía nada de la existencia de esta enfermedad. Gracias a las asociaciones y padres y madres tan fuertes (que me siento pequeña a su lado), hay esperanza, alegría y recuperación.

  • Responder
    Sabrina
    2 marzo, 2018 at 2:54 pm

    Mil gracias por compartir guapísima y dar visibilidad que tan importante es para estas y otras enfermedades.
    Un besete
    @xiqittina

  • Responder
    Aprendiz de Mamá
    19 julio, 2018 at 1:52 pm

    Mucho ánimo a todos los que os veis afectados por esta enfermedad, que no conocía. Gracias por visibilizarla.

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